O que eu mais gosto de fazer, sem, dúvidas nenhuma, é educação física!”, disse Gabriel.
Gabriel da Colina
Capixaba Gabriel com o jogador Pablo Vegetti. — Foto: Arquivo pessoal
Desde de sempre os pais perceberam que o menino dava uma atenção especial quando o assunto era futebol.
Em 2019, um policial militar que sempre ia a creche do Gabriel fazer o trabalho de Patrulha Escolar, percebeu essa paixão e perguntou para qual time o menino torcia, disse que daria uma camisa de presente para ele. A resposta foi: o Vasco da Gama.
Uma semana depois, o time indicado por Gabriel realizou um jogo no Estádio Kleber Andrade, em Cariacica, na Grande Vitória.
“Ganhamos os ingressos e fomos. Ele foi usando a camisa nova! Começou a acompanhar sério e não parou. Foi assistindo, pesquisando na Internet, começou a assistir jogos europeus. Hoje, Gabriel tem uma coleção de camisas de vários times, não só do Vasco, são mais de 50 camisas”, contou Saara.
O contato mais próximo com o Gigante da Colina, veio através das redes socais.
“Eu abri uma conta para ele na rede social, e comecei a publicar a rotina de terapias, a paixão pelo futebol, ele narrando alguns jogos, falando do Vasco, então acharam a gente. Hoje ele encontra com os jogadores de vez em quando, já participou da TV do clube, é conhecido de todo mundo”, disse Saara.
A partir de então, o garoto já esteve em São Januário, no Rio de Janeiro, cinco vezes. E em Cariacica, já foram mais cinco jogos também, em todas as ocasiões em que o time veio. Mesmo em casa, a TV fica ligada quase 24h exibindo partidas, mesmo reprises.
As postagens chegaram até o time carioca, que fez contato. Desde então, quando tem jogo no Espírito Santo, eles ligam e perguntam se o Gabriel quer ir e se quer entrar no campo com os jogadores.
A paixão pelo esporte também levou o jovem à escolinha de futebol do clube Serra. Além de fazer aulas com outras crianças, ele também participa das partidas oficiais do clube, também dando apoio aos jogadores.
“O futebol é tudo para ele, uma terapia. Quando ele quis entrar na escolinha eu botei empecilho. Até que ele mesmo falou ‘mãe, mesmo que eu não consiga, pra mim vai ser uma terapia’. Imagina uma mãe ouvir isso?!”
“Desde quando eu conheci o futebol, foi amor a primeira vista. Futebol representa muito na minha vida, eu tenho que assistir jogos para ficar feliz. Minha mochila, meu caderno, minha borracha, meu quarto, é tudo de futebol. […] Agora o Vasco é o amor da minha vida, é tudo na minha vida, sem palavras, eu amo tanto que não consigo nem explicar”, se declarou Gabriel.
O menino também avaliou o jogador Pablo Vegetti, um dos seus preferidos. Ouça o áudio enviado especialmente para o g1:
Com a ajuda de Pablo Vegetti, Gabriel vai acompanhar atento o último jogos do Campeonato Brasileiro do time do coração e, para o próximo ano, e não vê a hora de comemorar, quem sabe, um título na Copa Sul Americana.
Doença ultrarrara
O geneticista do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HEINSG), Olavo Siqueira, explicou que a Hialinose Sistêmica Infantil (ISH) é hereditária de carácter autossômico recessivo, associada a diferentes tipos de mutações do gene ANTXR2.
Causada por mutações genéticas nos alelos do pai e da mãe, está no grupo das doenças consideradas ‘ultrarraras’.
“Essa diagnóstico é de fato muito raro. Na última atualização de casos sobre a doença que vi, em 2020, estavam descritos 150 casos no mundo. É uma condição que pertence ao grupo de fibromatoses genéticas, provoca contraturas, anomalias, dor crônica grave”, apontou o especialista.
- Doenças raras: são consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos.
- Doenças ultrarraras: são doenças crônicas, debilitantes ou ameaçadoras à vida que afetam até uma pessoa em cada 50 mil indivíduos.
Gabriel Fontes aos cinco meses, no colo do pai, Francisco Barros. — Foto: Arquivo pessoal
De acordo com o médico, as pessoas podem apresentar sintomas no nascimento ou na infância, e existe um amplo espectro de gravidade clínica do paciente. Os sintomas podem se apresentar desde o nascimento ou no começo da infância.
“Não tem como precisar um padrão, saber como vai acontecer, as apresentações são diferentes de uma pessoa para outra. É uma condição genética, não tem cura, não tem tratamento específico. O que é feito ao longo da vida são mais terapias de suporte, fisioterapias, para melhorar a condição do paciente”, explicou.
O médico reforçou que a ISH não abrange etnia ou região específica, pode acontecer com qualquer um, dependendo da combinação dos genes alterados dos pais combinados. Também por causa da raridade, é muito difícil suspeitar da doença em um primeiro momento.
“Em alguns casos, acontece o movimento alterado do crescimento intrauterino muscular, mas, normalmente, depois de nascido, o que começa a se notar é a redução de movimentos instantâneos, ou seja, um recém-nascido que não vai se movimentar muito, diminuição da elasticidade cutânea. Mas não vai ser a primeira suspeita dos médicos, eles vão avaliar todo um grupo de doenças, inúmeras situações genéticas para fechar o diagnóstico”, explicou.
Não existe registro da doença sendo tratada em hospitais no Espírito Santo, atualmente.
Fonte: ge